Avis de traduction
Cette page a été traduite à l’aide d’outils de traduction en ligne afin de vous offrir rapidement une version en français pendant que nous attendons une traduction humaine. Nos bénévoles ont une longue liste de demandes à traiter.
Si vous souhaitez aider avec les traductions, nous serions ravis de vous accueillir. Si vous remarquez une erreur sur cette page, veuillez écrire à info@canpku.org avec l’objet : Erreurs de traduction.
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Plaidoyer
Nous travaillons à faire progresser un accès équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins tout au long de la vie pour les personnes touchées par la PCU et les maladies apparentées partout au Canada.
CanPCU+ participe à des activités non partisanes de dialogue et d’élaboration de politiques publiques qui soutiennent nos fins de bienfaisance visant à soulager la maladie, à faire progresser l’éducation et à promouvoir la santé. Nous travaillons avec les familles, les cliniciens, les décideurs politiques et les leaders du système pour améliorer l’accès, l’équité et les résultats. Notre plaidoyer s’appuie sur des données probantes et demeure indépendant de l’influence des commanditaires.
Joignez-vous à nos efforts de plaidoyer
Les personnes touchées par la PCU, l’HCU, la MSUD, les TCUs et d’autres maladies apparentées sont invitées à participer aux discussions et aux initiatives de plaidoyer. Pour recevoir des mises à jour sur les possibilités de participation, mettez à jour vos champs d’intérêt dans votre profil et sélectionnez Advocacy - Plaidoyer.
Mettre à jour mes champs d’intérêt
Domaines prioritaires
Fédéral
- Voies d’accès et équité du remboursement
- Modernisation réglementaire pour les aliments médicaux et les préparations
- Mise en œuvre de la stratégie sur les maladies rares
- Équité en matière de CIPH
Provincial et territorial
Nous faisons du plaidoyer pour un accès équitable aux soins et au financement dans l’ensemble des provinces et des territoires, en reconnaissant que l’accès varie considérablement d’une région à l’autre.
Dépistage néonatal
Nous soutenons un dépistage néonatal rapide et complet, y compris l’élargissement du dépistage pour certaines maladies comme l’HCU, lorsque cela est médicalement approprié.
Priorités actuelles
Boîte à outils de plaidoyer
Des conseils pratiques pour aider les personnes à communiquer efficacement avec les décideurs. Les documents sont non partisans et visent à soutenir un dialogue éclairé.
Accéder à la boîte à outils
Les témoignages font avancer le changement
L’expérience vécue aide les décideurs politiques et les leaders du système à comprendre les répercussions réelles des obstacles d’accès, des retards de diagnostic et des inégalités de traitement. Le partage de votre expérience contribue à un dialogue éclairé et non partisan sur les politiques publiques et favorise de meilleurs résultats en santé.
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Apprendre à raconter votre histoire
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Événements de plaidoyer à venir
Les événements apparaîtront ci-dessous.