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Ce registre est uniquement disponible en anglais.
Participez à la recherche sur les troubles du cycle de l'urée ! 
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Il n'existe pas de registre canadien pour les troubles du cycle de l'urée (TCU).
Nous encourageons la participation au registre UCDiPR pour les TCU.
Accédez au registre
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Si vous avez été affecté par un trouble du cycle de l'urée ou une acidémie propionique, en tant que patient ou soignant, vous pouvez rejoindre le Registre international des patients TCU.
Le registre permet à chaque patient et famille de TCU dans le monde entier de faire une différence dans la lutte pour conquérir ces troubles. En rejoignant le registre et en remplissant votre enquête de profil sur votre propre expérience unique avec les TCU, vous contribuez à une base de données mondiale sur la prévalence des troubles, l'accessibilité au diagnostic, aux soins, aux traitements, et l'impact des troubles sur les patients. Les informations que vous entrez sont anonymisées et combinées avec les données anonymisées d'autres participants pour créer une ressource centralisée essentielle pour aider les chercheurs à en savoir plus sur les TCU, accélérer le développement de nouvelles recherches et traitements, identifier les problèmes nécessitant des recherches et améliorer les soins aux patients souffrant de ces conditions.
Le registre permet aux chercheurs, patients, familles et cliniciens de travailler ensemble, en partageant des données et des informations qui accélèrent les progrès dans la recherche sur les TCU.
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Partage de données réelles et significatives
Le registre TCU reconnaît l'importance de la collaboration mondiale. L'un des objectifs du registre est de permettre aux chercheurs du monde entier de travailler ensemble pour accélérer les progrès de la recherche. Le registre connecte toutes les personnes intéressées par l'accélération de la recherche sur les TCU — patients, familles et chercheurs — avec une ressource qui n'a jamais été disponible au même endroit. En tant que participant au registre, vous pourrez explorer les données et voir comment vos réponses se comparent à celles des autres. Vous aurez également accès à des informations sur les nouvelles recherches sur les TCU et les moyens de participer à des études et à des essais cliniques. En vous connectant à votre profil privé, confidentiel et sécurisé, vous pourrez consulter les résultats des études publiées et non publiées issues du registre.
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CanPCU+ est fière de collaborer avec divers registres de maladies rares afin de soutenir les avancées de la recherche et d’améliorer la compréhension des troubles rares.
Nous souhaitons toutefois que notre communauté soit pleinement informée. À noter : la Base de données canadienne sur la PCU héberge ses informations au Canada. Cependant, les données que vous choisissez de fournir à d’autres registres peuvent être stockées dans des centres de données situés à l’extérieur du Canada, et peuvent donc être soumises aux lois et réglementations en vigueur dans ces pays.
Nous recommandons fortement à nos participants canadiens de ne jamais partager d’informations personnelles sensibles, telles que des détails bancaires, des numéros d’assurance sociale (NAS), ou tout autre identifiant personnel sensible lorsqu’ils interagissent avec ces registres.
CanPCU+ soutient pleinement le partage responsable de l’information pour faire progresser la recherche sur les maladies rares et reconnaît la grande valeur que ces registres apportent à la communauté et à la recherche scientifique. En même temps, nous nous engageons à tenir notre communauté informée et à lui permettre de faire des choix éclairés concernant ses données personnelles.
Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à nous contacter. Nous sommes là pour vous accompagner avec les renseignements les plus à jour.
