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Participez à la recherche sur la PCU !
Le registre canadien de la PCU : Un partenariat avec Inform Rare et CanPCU+
Actuellement disponible pour les patients pédiatriques.
Documenter l'histoire naturelle de la PCU au Canada.
Comprendre les expériences et priorités des patients et des soignants canadiens au fil du temps.
Faciliter la conception et la réalisation d'essais randomisés.
Fournir des données de suivi après l'essai sur les résultats longitudinaux des patients.
Fournir une plateforme pour inviter les participants, avec leur consentement, à d'autres projets de recherche.
Faciliter le partage de données anonymisées avec des chercheurs externes, avec le consentement des participants.
Le registre canadien de la PCU vise à recueillir des données précieuses pour améliorer la recherche et les traitements de la PCU. En participant, vous aidez à faire progresser la compréhension et la gestion de la PCU dans le contexte canadien
Bien que nous encourageons votre participation à tous les registres, nous travaillons actuellement avec diligence pour atteindre nos objectifs concernant le Registre canadien pour les personnes de moins de 18 ans. Veuillez envisager de participer aux deux si vous prenez part à ce registre. Ils ne sont pas liés.
La "National PKU Alliance" : Registre pour tous les registre NPKUA
Actuellement disponible pour tous les patients atteints de PCU, dans le monde entier.
Fournir un registre pour tous les patients atteints de PCU afin de partager leurs expériences et informations médicales.
Aider à améliorer les soins cliniques pour les personnes vivant avec la PCU.
Accélérer le développement de traitements, thérapies et potentiellement d’un remède.
Offrir aux patients l’opportunité de contribuer à la recherche sur la PCU.
Suivre le parcours des patients atteints de PCU à travers leurs traitements et leurs stades de vie.
Le registre de la "National PKU Alliance" est une ressource importante pour capturer les expériences vécues et les données médicales des individus atteints de PCU. Il joue un rôle essentiel dans l'amélioration des soins, la promotion de la recherche et le soutien des essais cliniques.
CanPCU+ est fière de collaborer avec divers registres sur les maladies rares — y compris, sans s’y limiter, le PCU Registry géré par la NPKUA, RareX et le MSUD Family Support Group — pour soutenir les avancées de la recherche et améliorer la compréhension des troubles rares.
Nous souhaitons toutefois que notre communauté soit pleinement informée. À noter : la Base de données canadienne sur la PCU héberge ses informations au Canada. Cependant, les données que vous choisissez de fournir à d’autres registres peuvent être stockées dans des centres de données situés à l’extérieur du Canada, tels que les États-Unis, et peuvent donc être soumises à des lois étrangères, y compris le USA PATRIOT Act et d’autres réglementations applicables.
Nous recommandons fortement à nos participants canadiens de ne jamais partager d’informations personnelles sensibles telles que des détails bancaires, des numéros d’assurance sociale (NAS), ou tout autre identifiant personnel sensible lorsqu’ils interagissent avec ces registres.
CanPCU+ soutient pleinement le partage responsable de l’information pour faire progresser la recherche sur les maladies rares et reconnaît la grande valeur que ces registres apportent à la communauté et à la recherche scientifique. En même temps, nous nous engageons à tenir notre communauté informée et à lui permettre de faire des choix éclairés concernant ses données personnelles.
Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à nous contacter. Nous sommes là pour vous accompagner avec les renseignements les plus à jour.
