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Ce registre est uniquement disponible en anglais.
Participation au Registre du Groupe de Soutien Familial MSUD
Il n'existe pas de registre canadien pour le MSUD.
Nous encourageons la participation au registre du Groupe de Soutien Familial MSUD.
À propos du registre du Groupe de Soutien Familial MSUD
Le registre du Groupe de Soutien Familial MSUD est un registre dirigé par les patients qui permet aux personnes touchées par le MSUD de partager leurs données de santé et leur expérience de vie avec la condition. Cette initiative de recherche a été identifiée par le comité consultatif scientifique du MSUD comme la priorité n° 1 pour la communauté MSUD. Le registre MSUD recueille des informations sur le diagnostic, la gestion, les pratiques de traitement, les obstacles à la prise en charge et la qualité de vie, créant ainsi une feuille de route pour les chercheurs dans leur quête pour mieux comprendre les besoins de notre communauté et développer de nouveaux traitements et potentielles guérisons pour cette maladie.
Votre participation :
Contribuera à combler les lacunes dans nos connaissances liées à la santé à long terme et à la qualité de vie des personnes atteintes du MSUD.
Identifiera des domaines pour des recherches futures visant à traiter avec succès le MSUD.
Aidera les médecins à comprendre les besoins non satisfaits des personnes atteintes du MSUD.
Faciliter le développement de nouveaux traitements pour le MSUD en fournissant une histoire naturelle pour soutenir les essais cliniques.
Guidera le développement des normes de traitement pour ceux atteints du MSUD.
Ces informations sont collectées par le biais de questionnaires en ligne que vous pouvez compléter à votre rythme. Si vous préférez, des questionnaires écrits peuvent vous être envoyés par courrier. Vos informations restent privées et ne sont pas liées à votre nom ou à d'autres identifiants.
Vous serez invité à mettre à jour vos informations chaque année.
CanPCU+ est fière de collaborer avec divers registres sur les maladies rares — y compris, sans s’y limiter, RareX et le MSUD Family Support Group — pour soutenir les avancées de la recherche et améliorer la compréhension des troubles rares.
Cependant, nous tenons à ce que notre communauté soit pleinement informée. Veuillez noter que les données que vous choisissez de fournir à ces registres ne sont pas stockées dans des centres de données situés au Canada. Les informations soumises peuvent être conservées dans des installations situées à l’extérieur du Canada, telles que les États-Unis, et peuvent donc être soumises à des lois étrangères, notamment le USA PATRIOT Act et d’autres lois applicables.
Nous recommandons fortement à nos participants canadiens de ne jamais partager d’informations personnelles sensibles telles que des détails bancaires, des numéros d’assurance sociale (NAS), ou tout autre identifiant personnel sensible lorsqu’ils interagissent avec ces registres.
CanPCU+ soutient pleinement le partage responsable de l’information pour faire progresser la recherche sur les maladies rares et reconnaît la grande valeur que ces registres apportent à la communauté et à la recherche scientifique. En même temps, nous nous engageons à tenir notre communauté informée et à lui permettre de faire des choix éclairés concernant ses données personnelles.
Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à nous contacter. Nous sommes là pour vous accompagner avec les renseignements les plus à jour.
