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"Le registre ci-dessous est disponible uniquement en anglais."
Il n'y a pas de registre canadien HCU.
Nous encourageons la participation au registre RareX pour HCU.
Les patients atteints de l'homocystinurie, les familles et les communautés sont ravis de participer à la collecte de données afin d'élargir et d'améliorer la recherche médicale. En venant sur ce site, vous pouvez commencer la première étape pour rendre vos informations patients disponibles pour les chercheurs. En générant le programme de collecte de données HCU le plus complet, nous pouvons accélérer la recherche et le développement de nouveaux médicaments, dispositifs ou autres thérapies. Vous seul détenez la clé pour débloquer les découvertes futures.
Comment ça marche :
Aucune visite à la clinique n'est nécessaire et il n'y a aucun coût pour vous
Les patients et les soignants conservent un contrôle total sur qui peut accéder aux informations de santé des patients
Avec votre consentement, les cliniciens (médecins), les chercheurs et les entreprises de développement de médicaments (biopharma) peuvent accéder à des données déidentifiées pour aider à la recherche
L'inscription au programme de collecte de données nécessite peu de temps, et vous pouvez revenir sur le site à votre convenance pour mettre à jour vos informations
Les meilleurs navigateurs Web à utiliser pour le programme de collecte de données sont Google Chrome, Apple Safari ou Mozilla Firefox. N'utilisez pas Microsoft Edge ou Internet Explorer
Pourquoi participer ?
Les enquêtes que vous effectuerez dans le cadre du programme de collecte de données sont essentielles pour le processus de développement de médicaments et de traitements. Notre objectif est de rendre le processus aussi facile que possible pour vous. Le programme de collecte de données utilise une plateforme technologique collaborative alimentée par RARE-X. RARE-X est un programme de Global Genes créé pour accélérer la recherche sur les maladies rares, les traitements et les cures en supprimant les barrières pour la collecte et le partage des données. En participant, vous êtes…
Informer les chercheurs sur l'évolution d'une maladie ou d'une condition au fil du temps
Permettre une meilleure utilisation des données dans les essais cliniques
Réduire le temps nécessaire pour étudier de nouveaux médicaments dans les essais cliniques
Accélérer le temps nécessaire pour obtenir des traitements pour les patients
Permettre l'utilisation de données comme placebo (au lieu de patients réels) dans un essai clinique
CanPCU+ est fière de collaborer avec divers registres sur les maladies rares — y compris, sans s’y limiter, RareX et le MSUD Family Support Group — pour soutenir les avancées de la recherche et améliorer la compréhension des troubles rares.
Cependant, nous tenons à ce que notre communauté soit pleinement informée. Veuillez noter que les données que vous choisissez de fournir à ces registres ne sont pas stockées dans des centres de données situés au Canada. Les informations soumises peuvent être conservées dans des installations situées à l’extérieur du Canada, telles que les États-Unis, et peuvent donc être soumises à des lois étrangères, notamment le USA PATRIOT Act et d’autres lois applicables.
Nous recommandons fortement à nos participants canadiens de ne jamais partager d’informations personnelles sensibles telles que des détails bancaires, des numéros d’assurance sociale (NAS), ou tout autre identifiant personnel sensible lorsqu’ils interagissent avec ces registres.
CanPCU+ soutient pleinement le partage responsable de l’information pour faire progresser la recherche sur les maladies rares et reconnaît la grande valeur que ces registres apportent à la communauté et à la recherche scientifique. En même temps, nous nous engageons à tenir notre communauté informée et à lui permettre de faire des choix éclairés concernant ses données personnelles.
Si vous avez des questions ou des préoccupations, n’hésitez pas à nous contacter. Nous sommes là pour vous accompagner avec les renseignements les plus à jour.
