Carrefour des membres de CanPCU+
Soutenir les familles et les personnes vivant avec l’HCU, la MSUD, la PCU, les TCUs et d’autres maladies apparentées partout au Canada.
Bienvenue au carrefour des membres de CanPCU+. Cet espace est conçu pour les personnes vivant avec l’HCU, la MSUD, la PCU, les TCUs et d’autres maladies apparentées, ainsi que pour les proches aidants qui accompagnent une personne touchée.
Plusieurs membres de CanPCU+ sont des proches aidants, tandis que d’autres sont des adultes vivant eux-mêmes avec une maladie métabolique. Ce carrefour est conçu pour soutenir ces deux réalités.
Ce que l’adhésion rend possible : l’accès à des ressources exclusives, à des tarifs réduits pour les événements, à des possibilités de bourses de déplacement, à des nouvelles en plaidoyer et à une communauté grandissante de personnes qui comprennent le parcours lié aux maladies métaboliques rares.
Entrer en contact avec d’autres membres de la communauté
L’un des aspects les plus précieux de la communauté CanPCU+ est la possibilité d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent les réalités de la vie avec l’HCU, la MSUD, la PCU, les TCUs et d’autres maladies apparentées.
Plusieurs membres nous ont dit que rencontrer d’autres personnes qui comprennent réellement ce parcours peut faire une vraie différence.
Nous préparons un futur outil de mise en relation qui aidera les familles et les personnes concernées à se retrouver plus facilement partout au Canada.
La participation sera facultative. Les membres pourront choisir s’ils souhaitent être trouvés par d’autres membres et quelles informations ils désirent partager.
Gardez votre dossier de membre à jour
Maintenir votre profil de membre à jour aide CanPCU+ à mieux vous servir. Des renseignements exacts nous permettent de partager l’information la plus pertinente, de vous informer des programmes et des possibilités de recherche, et de favoriser de meilleures connexions au sein de la communauté.
- Mettre à jour vos coordonnées
- Confirmer vos préférences d’abonnement par courriel
- Vérifier que les renseignements sur votre maladie et votre famille sont exacts
- Passer en revue vos intérêts et vos domaines d’engagement
- Vous préparer aux futures options de mise en relation entre membres
Choisissez vos intérêts
Les membres de CanPCU+ peuvent sélectionner leurs intérêts dans leur profil afin que nous puissions partager, au fil du temps, des nouvelles et des possibilités plus pertinentes.
Les intérêts actuellement offerts comprennent :
- Recherche
- Plaidoyer
- Bénévolat
- Crédit d’impôt pour personnes handicapées
- Recettes
- HCU
- MSUD
- PCU
- TCUs
- Équipe de traduction
- Renforcement de la communauté
- Soutien entre pairs
Pour les mettre à jour, allez à Gérer mon profil puis sélectionnez Interests.
Avantages des membres
- Tarifs réduits pour les événements et conférences de CanPCU+
- Admissibilité aux bourses de déplacement
- Accès à des ressources et outils réservés aux membres
- Nouvelles en plaidoyer et occasions de participer à des initiatives nationales
- Connexions avec d’autres familles et adultes vivant avec des maladies métaboliques rares
Adhésions familiales : chaque personne d’un même foyer peut avoir sa propre connexion et son propre dossier de membre sous une même adhésion familiale.
Sondage communautaire
Question : Qu’est-ce qui rendrait CanPCU+ le plus utile pour vous ou votre famille en ce moment ?
- Plus d’occasions d’entrer en contact avec d’autres familles
- Plus d’outils pratiques et de ressources éducatives
- Plus de plaidoyer pour améliorer les soins et l’accès
- Plus de possibilités de soutien financier comme les bourses de déplacement
- Plus d’avantages pour les membres, y compris des rabais pour les événements
- Je suis encore en train de découvrir ce qui serait le plus utile
Insérez le canal du sondage dans cette section selon la mise en page choisie.