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Santé des femmes

PCU maternelle

Ressources spécifiques à la PCU pour la pré-conception, la grossesse et le post partum/allaitement — avec liens pour en savoir plus ou télécharger.*

CanPKU+ encourage vivement de consulter une clinique métabolique dès que possible au cours du parcours de grossesse, pour la meilleure santé de la mère et du bébé.

Pré-conception

Viser et maintenir une phénylalanine sanguine (Phe) ≤ 360 µmol/L (≈2–6 mg/dL) avant la conception et des valeurs stables en début de grossesse [1][2]. Guides “patients” utiles pour préparer vos questions et routines [3][8].

Pendant la grossesse 

Maintenir une Phe maternelle ≤360 µmol/L à chaque trimestre; ajuster formule/alimentation avec votre clinique [1][2].

Post-partum & Allaitement 

Poursuivre la prise en charge de la PCU en post-partum.

Le maintien de Phe dans l’intervalle recommandé contribue au bien être global; si vous présentez des symptômes d’humeur (p. ex. tristesse, anxiété), demandez du soutien clinique. (Des taux de Phe élevés et non contrôlés peuvent aussi s’associer à des symptômes d’humeur chez certaines personnes vivant avec la PCU.) [8]

L’allaitement est acceptable lorsque le nourrisson n’a pas la PCU; à coordonner avec votre équipe métabolique [2].

Données probantes / Recherche

Les recommandations actuelles soutiennent un traitement à vie de la PCU et le maintien d’une Phe ≤360 µmol/L pour les résultats neurocognitifs et la prévention des effets fœtaux de l’hyperphénylalaninémie maternelle [1][2].

Essais en cours

PALomino — Résultats fœtaux et infantiles après exposition à Palynziq® (pegvaliase) pendant la grossesse et l’allaitement
 
Les informations disponibles sur Internet peuvent devenir obsolètes sans que nous en soyons avertis. Si vous constatez que cet essai n’est plus actif, veuillez nous en informer afin que nous puissions mettre à jour cette page : website@canpku.org

Communauté

Contactez admin@canpku.org pour un jumelage vers une personne ayant mené une grossesse avec PCU.
Partagé à titre communautaire — ce n’est pas un avis médical.

Blog

Blogue personnel partagé — ce n’est pas un avis médical.

Ressources informationnelles utilisées ci dessus et proposées pour lecture :

  1. ACMG — Lignes directrices fondées sur les données (PAH/PCU, 2024). https://www.acmg.net/PDFLibrary/Phenylalanine-hydroxylase-deficiency-EBG.pdf
  2. ACOG — Prise en charge des femmes atteintes de déficit en PAH (PCU) (2020). https://www.acog.org/…/management-of-women-with-phenylalanine-hydroxylase-deficiency-phenylketonuria
  3. NPKUA — Grossesse (aperçu). https://www.npkua.org/resources/pregnancy/
  4. NPKUA — My PKU Binder, Chapitre 9 : PCU & grossesse (PDF). https://www.npkua.org/wp-content/uploads/2024/07/PKU-Binder-2011-Ch9.pdf
  5. Nutricia — PKU & Pregnancy: A Very Special Time in Life (PDF). https://www.nutricialearningcenter.com/globalassets/pdfs/metabolics/pkuandpregnancy.pdf
  6. Nutricia — Guide to PKU: Pregnancy (Education Series) (PDF). https://www.nutricialearningcenter.com/globalassets/pdfs/metabolics/pku-education-series_pregnancy_apr2020.pdf
  7. Nutricia — Maternal PKU Fact Sheet (PDF). https://www.nutricialearningcenter.com/globalassets/pdfs/metabolics/maternalpku-factsheet.pdf
  8. MotherToBaby — Maternal PKU & Pregnancy (PDF). https://mothertobaby.org/fact-sheets/maternal-pku-pregnancy/pdf/
  9. NPKUA — Kits & Guides. https://www.npkua.org/resources/kits-guides/
  10. Étude mondiale et multicentrique visant à évaluer les résultats maternels, fœtaux et infantiles associés à l’exposition au Palynziq® (pegvaliase) pendant la grossesse et l’allaitement (PALomino) Calgary,  AB  https://clinicaltrials.gov/study/NCT05579548
* Certaines ressources proviennent de l’extérieur du Canada. Les politiques, la couverture et les parcours de soins locaux peuvent différer.