Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts
Un réseau national d'apprentissage et d'engagement offert toute l'année pour la PCU et les maladies apparentées
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Bienvenue
Bâtir des ponts est repensé comme le Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts, une initiative nationale d'apprentissage et d'engagement offerte toute l'année pour les personnes et les familles touchées par la phénylcétonurie (PCU), l'homocystinurie (HCU), la leucinose (MSUD), les troubles du cycle de l'urée (TCU) et les maladies métaboliques héréditaires apparentées.
Plutôt que de concentrer toute l'éducation, les liens communautaires et la collaboration autour d'un seul événement annuel, le Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts créera des occasions continues d'apprendre, d'échanger, de se connecter et de développer des ressources tout au long de l'année.
Qu'est-ce que le Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts?
Le Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts est une plateforme nationale flexible axée sur l'éducation, l'engagement communautaire, l'accompagnement vers le changement, la sensibilisation à la recherche et la collaboration. Il est conçu pour soutenir les familles, les adultes, les proches aidants, les jeunes, les professionnels de la santé, les chercheurs, les partenaires de l'industrie et les leaders communautaires partout au Canada.
Le réseau est guidé par le cadre CARES de CanPCU+ : communauté, accompagnement vers le changement, recherche, éducation, soutien et durabilité.
Comment fonctionne le réseau
Chaque saison comprendra un axe principal consacré à une communauté de maladie précise. Cela aide CanPCU+ à créer une programmation plus intentionnelle, à recueillir les commentaires de la communauté, à cerner les besoins éducatifs et à développer des ressources propres à chaque maladie au fil du temps.
Les thèmes communs qui touchent plusieurs communautés de maladies rares peuvent être abordés à n'importe quel moment de l'année. Seule la programmation propre à une maladie est organisée selon le calendrier saisonnier.
La programmation peut comprendre des webinaires, des présentations cliniques, des panels de discussion, des conversations communautaires, des mises à jour sur la recherche et les registres, des initiatives de sensibilisation et d'accompagnement vers le changement, le développement de ressources, des ateliers pratiques, des rencontres virtuelles, des occasions en personne et des séances menées avec des partenaires.
Thèmes communs à toutes les communautés
De nombreux thèmes sont pertinents pour la PCU et les maladies apparentées. Ces thèmes communs peuvent être offerts à n'importe quel moment de l'année, peu importe l'axe saisonnier consacré à une maladie précise.
- Nouveau diagnostic et accompagnement des familles
- Nutrition, aliments médicaux et alimentation faible en protéines
- Santé mentale et bien-être émotionnel
- Soutien aux proches aidants
- École, jeunesse et transition vers l'âge adulte
- Soins aux adultes et vieillissement avec une maladie métabolique héréditaire
- Préparation aux urgences
- Accès, remboursement et accompagnement vers le changement
- Recherche, registres et essais cliniques
- Récits communautaires et expérience vécue
Axes saisonniers par communauté
Les axes saisonniers aident à guider l'engagement propre à chaque maladie et le développement de ressources ciblées.
| Saison | Communauté mise en vedette |
|---|---|
| Hiver - janvier, février, mars | Homocystinurie (HCU) |
| Printemps - avril, mai, juin | Leucinose (MSUD) |
| Été - juillet, août, septembre | Phénylcétonurie (PCU) |
| Automne - octobre, novembre, décembre | Troubles du cycle de l'urée (TCU) |
Comment participer
Il y aura plusieurs façons de participer au Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts, selon vos intérêts, votre expérience et vos disponibilités.
- Participer à des séances éducatives et à des conversations communautaires
- Partager votre expérience vécue comme membre d'une famille, adulte, jeune ou proche aidant
- Suggérer des thèmes ou des conférenciers
- Participer à des panels ou à des ateliers
- Aider à cerner les lacunes en matière de ressources
- Soutenir la sensibilisation à la recherche, aux registres et à l'accompagnement vers le changement
- Collaborer comme professionnel de la santé, chercheur, partenaire ou commanditaire
Restez à l'affût
Le cadre de programmation du Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts continuera d'évoluer. D'autres séances, ateliers, conférenciers et occasions d'engagement seront ajoutés au cours de l'année.
Restez à l'affût pour plus d'information et pour les prochaines annonces concernant la programmation.
- Connectez-vous à votre compte CanPCU+ et mettez à jour vos champs d'intérêt dans la section Gestion de mon profil. Cela nous aide à savoir quels sujets vous souhaitez recevoir par courriel, y compris votre communauté de maladie rare et vos intérêts liés aux piliers CARES.
- Consultez cette page régulièrement. Nous y mettrons l'horaire à jour au fur et à mesure que la programmation sera confirmée.
- Surveillez nos réseaux sociaux pour les annonces et les rappels.
- Les membres et les professionnels de la santé peuvent avoir accès à certaines activités qui leur sont réservées. Veuillez ouvrir une session dans votre HUB afin de vérifier si de telles activités sont prévues.
Possibilités pour les partenaires, conférenciers et commanditaires
CanPCU+ souhaite collaborer avec les membres de la communauté, les cliniciens, les chercheurs, les professionnels paramédicaux, les partenaires de l'industrie et les organismes qui soutiennent les communautés touchées par les maladies métaboliques héréditaires.
Les possibilités peuvent comprendre des présentations éducatives, des panels de discussion, le développement de ressources, des mises à jour sur la recherche et les registres, des commandites, des ateliers pratiques et d'autres initiatives collaboratives.
Questions fréquentes
Bâtir des ponts est-il encore une conférence?
Bâtir des ponts est repensé comme un réseau d'apprentissage offert toute l'année. Nous n'avons pas abandonné les possibilités en personne. Nous examinons ce qui est durable et ce qui sert le mieux la communauté dans notre vaste pays. Des événements en personne ou de type conférence pourraient encore faire partie de la programmation future.
Si j'ai une maladie rare, est-ce que la programmation me concernant aura seulement lieu pendant la saison consacrée à ma maladie?
Non. Le calendrier saisonnier aide à guider la programmation propre à chaque maladie et le développement de ressources ciblées. Les thèmes communs à plusieurs communautés de maladies rares peuvent être abordés à n'importe quel moment de l'année.
Comment puis-je recevoir les mises à jour?
Connectez-vous à votre compte CanPCU+ et mettez à jour vos champs d'intérêt dans la section Gestion de mon profil. Vous pouvez également consulter cette page pour les mises à jour de l'horaire, suivre les réseaux sociaux de CanPCU+ et, si vous êtes membre ou professionnel de la santé, ouvrir une session dans le HUB correspondant à votre niveau d'accès afin de consulter le contenu qui vous est destiné.
Programmation à venir
Les prochaines séances et occasions du Réseau d'apprentissage Bâtir des ponts seront affichées au fur et à mesure que les détails seront confirmés. Veuillez consulter cette page régulièrement et mettre à jour vos champs d'intérêt dans votre profil afin de recevoir les annonces pertinentes.