Plaidoyer pour la couverture de Sephience au Canada
Sephience (anciennement appelé Sépiaptérine) a été approuvé par Santé Canada comme traitement pour la PCU — cependant, les Canadiens n’y ont pas encore accès en raison des nombreux obstacles entre l’approbation d’un médicament et son accès réel par les patients qui en ont besoin.
CanPCU+ recueille les témoignages et expériences de la communauté afin d’appuyer notre soumission à l’Agence canadienne des médicaments (ACM). Votre contribution aide à démontrer l’impact réel de la PCU et le potentiel transformateur de ce traitement.
Comment vous pouvez aider
|
|
Pourquoi la couverture est importante
L’accès à Sephience peut signifier une plus grande liberté alimentaire, un meilleur contrôle métabolique et une qualité de vie améliorée pour les personnes vivant avec la PCU. Malgré l’approbation de Santé Canada, l’expérience montre que le remboursement inégal au Canada limitera l’accès — particulièrement pour les familles sans assurance privée.
En travaillant ensemble, nous pouvons contribuer à assurer un accès équitable pour toutes les personnes atteintes de PCU au Canada.
Ressources et mises à jour
- Sondage pour les patients et les proches aidants sur l’impact de la phénylcétonurie (PCU)
- Télécharger notre fiche d’information sur Sephience (PDF)
- Lisez notre résumé de soumission à l’ACM (à venir)
Vous avez des questions ou souhaitez participer ?
Écrivez-nous à advocacy@canpku.org
Ensemble, nous pouvons faire de l’accès équitable aux traitements une réalité pour toutes les personnes vivant avec la PCU au Canada.