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CanPCU+ reconnaît qu’il reste beaucoup à faire en matière de plaidoyer pour nos maladies rares, tant au niveau provincial que fédéral. Il est essentiel pour nous que chacun ait un accès équitable aux formules médicales, aux aliments médicaux et aux suppléments médicaux. Un diagnostic rapide et précis est d’une importance cruciale.

Les domaines suivants de notre plaidoyer auront des liens vers des pages indépendantes mettant en avant nos actions et indiquant comment VOUS pouvez vous impliquer une fois la construction terminée.

International :

• Collaboration avec la NPKUA sur leur réunion de développement de médicaments axée sur les patients dirigée par des tiers dans le cadre d’une campagne nommée TruePKU avec la FDA. Les résultats de cette réunion auront un impact mondial. Une forte présence internationale est demandée. (Communiqué de presse) Pour plus d’informations : Lien vers TruePKU

Fédéral :

• Accès à Palynziq via les programmes gouvernementaux
• Veiller à ce que les maladies rares bénéficient d’une partie des 1,5 milliard de dollars alloués par le ministre de la Santé Jean-Yves Duclos en 2023 pour les médicaments pour maladies rares.
• Accès au dépistage amélioré de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 50 %
• Collaboration avec Santé Canada sur la modernisation des règlements concernant les aliments à des fins diététiques spéciales (ex. : aliments médicaux, formules médicales et suppléments médicaux).
• Collaboration avec iRare Centers pour élargir leur portée et leur visibilité au Canada
• Poursuite du travail avec l’Agence du revenu du Canada et la Cour canadienne de l’impôt pour garantir que ceux qui sont admissibles au Crédit d’impôt pour personnes handicapées (selon les heures consacrées aux thérapies) puissent y accéder.
• Participation à la table ronde ministérielle sur l’impact des tarifs dans le secteur de la santé.

Provincial :

• Colombie-Britannique - Accès aux médicaments
• Alberta - Accès au dépistage néonatal de base de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 100 %
• Nouveau-Brunswick - Accès au dépistage néonatal de base de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 100 %
• Nouvelle-Écosse - Accès au dépistage néonatal de base de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 100 %
• Île-du-Prince-Édouard - Accès au dépistage néonatal de base de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 100 %
• Québec - Accès au dépistage néonatal de base de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 100 %
• Territoires du Nord-Ouest et régions du Nunavut desservies par l’Alberta - Accès au dépistage néonatal de base de l’HCU pour réduire le taux de diagnostics manqués de 100 %
• Ontario - Veiller à ce que, peu importe où vous habitez dans la province, vous ayez accès aux mêmes procédures de diagnostic. (Dans le nord de l’Ontario, les personnes atteintes d’HCU doivent payer un examen de routine, alors qu’il est couvert dans la majorité de la province.)