Un registre basé sur une maladie recueille et maintient des données sur des individus diagnostiqués avec une maladie ou une condition spécifique. Il se concentre sur la compréhension de la progression de la maladie, des variations dans la présentation clinique et des résultats. Ces registres soutiennent la recherche, améliorent les soins cliniques et informent les stratégies de santé publique.

Participer à des registres basés sur une maladie permet aux individus de contribuer à une compréhension approfondie de leur condition, influençant directement les avancées en matière de recherche et de traitements. En partageant leur historique médical, leurs symptômes et les résultats de leurs traitements, les patients aident les chercheurs à identifier des tendances, à améliorer les méthodes de diagnostic et à développer des thérapies plus efficaces.

Cliquez sur les registres correspondant à votre condition pour voir ce qui est disponible 

Avis important concernant le partage de données

CanPCU+ soutient fièrement la participation aux registres sur les maladies rares comme RareX et le MSUD Family Support Group, reconnaissant leur rôle essentiel dans l’avancement de la recherche. Veuillez noter : à l’exception de la Base de données canadienne sur la PCU, toutes les données partagées avec d’autres registres peuvent actuellement être stockées à l’extérieur du Canada et être soumises à des lois étrangères, telles que le USA PATRIOT Act.

Nous vous recommandons fortement de ne pas partager de renseignements bancaires, de numéro d’assurance sociale (NAS), ou d’autres informations personnelles sensibles. CanPCU+ s’engage à tenir notre communauté informée et protégée, tout en soutenant les progrès de la recherche sur les maladies rares.

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Sanofi dispose d'une page incroyable dédiée aux registres. Allez y jeter un œil ! Bien que le site propose du contenu en anglais, un contenu en français est également disponible.

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