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Un registre basé sur une maladie recueille et maintient des données sur des individus diagnostiqués avec une maladie ou une condition spécifique. Il se concentre sur la compréhension de la progression de la maladie, des variations dans la présentation clinique et des résultats. Ces registres soutiennent la recherche, améliorent les soins cliniques et informent les stratégies de santé publique.

Participer à des registres basés sur une maladie permet aux individus de contribuer à une compréhension approfondie de leur condition, influençant directement les avancées en matière de recherche et de traitements. En partageant leur historique médical, leurs symptômes et les résultats de leurs traitements, les patients aident les chercheurs à identifier des tendances, à améliorer les méthodes de diagnostic et à développer des thérapies plus efficaces.

Cliquez sur les registres correspondant à votre condition pour voir ce qui est disponible 

Vous cherchez des documents sur les registres ? La recherche ? Des articles ?

Sanofi dispose d'une page incroyable dédiée aux registres. Allez y jeter un œil ! Bien que le site propose du contenu en anglais, un contenu en français est également disponible.

Cherchez dans notre collection ci-dessous.

Documents - 11. Rare Registries
Results:  8 Documents
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Why should I get genetic testing? (English)
Author(s): NORD, NPKUA Rating: No Rating   Read Reviews  
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PKU Registry (English)
Author(s): Inform Rare; CanPKU+ Rating: No Rating   Read Reviews  
  jpg
Le Registre Canadien de la PCU (English)
Author(s): Inform Rare; CanPKU+ Rating: No Rating   Read Reviews  
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Patient Partners and Parent Advisory Group Update (English)
Author(s): Inform Rare Rating: No Rating   Read Reviews  
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CO-DEVELOPING LONGITUDINAL PATIENT REGISTRIES FOR PHENYLKETONURIA AND MUCOPOLYSACCHARIDOSES IN CANADA (English)
Author(s): Adams, John,; Angel,Kim; Mitchell, John; Chakraborty, Pranesh; Potter, Beth; Inbar-Feigenberg, Michal; Stockler, Sylvia; Lamoureux, Monica; Howie, Alison; Pace, Alex; Butcher, Nancy; Rockman-Greenberg, Cheryl; Hayeems, Robin; Laberge, Anne-Marie et al Rating: No Rating   Read Reviews  
Description: Thierry Lacaze-Masmonteil, Jeff Round, Martin Offringa, Maryam Oskoui, Andreas Schulze, Kathy Speechley, Kednapa Thavorn, Yannis Trakadis, Kumanan Wilson
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Parent Advisory Group Recruitment (English)
Author(s): Inform Rare Rating: No Rating   Read Reviews  
Description: Recruitment form - Oct 2023 Now closed
  PNG  |  Word  |  PNG  |  PNG
Ethical and practical considerations related to data sharing when collecting patient reported outcomes in care based child health research (English)
Author(s): Vanderhout,Shelley ;Potter,Beth ;Smith, Maureen; Butcher, Nancy;Vaters, Jordan; Chakraborty, Pranesh; Adams, John; Inbar?Feigenberg, Michal; Ofringa, Martin; Speechley, Kathy; Trakadis, Yannis; Binik, Ariella Rating: No Rating   Read Reviews  
Description: Purpose The collection and use of patient reported outcomes (PROs) in care-based child health research raises challenging ethical and logistical questions. This paper ofers an analysis of two questions related to PROs in child health research: (1) Is it ethically obligatory, desirable or preferable to share PRO data collected for research with children, families, and health care providers? And if so, (2) What are the characteristics of a model best suited to guide the collection, monitoring, and sharing of these data?
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Designing patient-oriented longitudinal disease registries for children with rare metabolic diseases in Canada (English)
Author(s): Wyatt A; Adams j; Angel K; Lamoureux; Howie A; Saad A; Butcher NJ; Greenberg C; Hayeems RZ; Inbar-Feigenberg M; Laberge AM; Lacaze-Masmonteil T; McCabe C; Mitchell JJ; Offringa M; Oskoui, Ruth ; Speechley,K; Stockler S , T Rating: No Rating   Read Reviews  
Description: Wyatt A, Adams J, Angel K, Lamoureux M, Howie A, Saad A, Butcher NJ, Greenberg C, Hayeems RZ, Inbar-Feigenberg M, Laberge AM, Lacaze-Masmonteil T, McCabe C, Mitchell JJ, Offringa M, Oskoui M, Ruth C, Speechley K, Stockler S, Thavorn K, Schulze A Trakadis Y Wilson K, Chakraborty P, Potter BK, & on behalf of the INFORM RARE Network
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