Etudes de recherche pour les proches aidants

Les proches aidants jouent un role essentiel dans la recherche sur les maladies rares. Cette page met en valeur des etudes qui peuvent inclure le point de vue des parents, des proches aidants ou des familles au sujet du diagnostic, du fardeau des soins, de l'acces aux traitements, de la nutrition, de la sante mentale, de la transition et de la vie quotidienne avec la phénylcétonurie (PCU), l'homocystinurie (HCU), la leucinose (MSUD) ou les troubles du cycle de l'urée (TCU).

Bon a savoir : Certaines etudes pour les proches aidants s'adressent uniquement a des adultes repondants, tandis que d'autres sont basees sur la participation familiale et peuvent aussi inclure la personne vivant avec la maladie. Les exigences varient selon l'etude.