R�sultats neurocognitifs et qualit� de vie chez les adultes atteints de la maladie du sirop d'�rable

Titre officiel de l'�tude : Neurocognitive Outcomes and Quality of Life in Adults With Maple Syrup Urine Disease

Condition : Maladie du sirop d'�rable (MSUD)

Intervention / th�rapie / objectif : �valuations neurocognitives, comportement, comp�tences de vie et qualit� de vie chez des adultes atteints de MSUD

Commanditaire : Children's Hospital of Philadelphia

Collaborateurs : Aucun indiqu�

Phase de l'�tude : Sans objet

Type d'�tude : Observationnelle

Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT04828863

Derni�re v�rification par CanPCU+ : 11 mars 2026

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ClinicalTrials.gov indique que cette �tude concernait des adultes �g�s de 21 ans et plus atteints de MSUD capables de communiquer verbalement ou � l'aide de moyens de communication augmentative afin de participer aux tests neurocognitifs. L'�tude incluait �galement des participants de comparaison, tels que des fr�res et s�urs ou des connaissances des participants principaux. Comme l'�tude est termin�e, elle ne recrute plus de nouveaux participants, mais elle demeure utile comme mod�le pour la recherche sur les r�sultats � long terme chez les adultes atteints de MSUD.

Important : L'admissibilit� finale est toujours d�termin�e par l'�quipe de recherche.

Classification actuelle CanPCU+ : Termin�e / pass�e

Site canadien indiqu� sur ClinicalTrials.gov : Non

Note concernant les sites canadiens : Aucun site canadien confirm� au moment de la r�vision. Il s'agissait d'une �tude observationnelle men�e aux �tats-Unis et commandit�e par le Children's Hospital of Philadelphia.

Pour les sites � l'ext�rieur du Canada : Veuillez consulter le dossier officiel ci-dessous pour obtenir la liste la plus r�cente des emplacements.

Il ne s'agissait pas d'une �tude de traitement m�dicamenteux. Elle visait plut�t � mieux comprendre les r�sultats � long terme chez les adultes vivant avec la MSUD.

L'�tude portait sur les capacit�s cognitives, le comportement, les comp�tences de vie et la qualit� de vie, tout en examinant comment diff�rents facteurs m�dicaux et personnels peuvent influencer ces r�sultats.

Des recherches comme celle-ci peuvent aider les familles, les cliniques et les organismes de d�fense des patients � mieux comprendre les besoins de soutien � l'�ge adulte et � am�liorer la planification des soins � long terme et de l'autonomie.

Pour conna�tre le statut le plus r�cent, la liste compl�te des sites et les crit�res d'admissibilit� d�taill�s, veuillez consulter le dossier officiel de l'�tude.