Sephience (sepiapterine)
Ce que les Canadiens atteints de PCU devraient savoir
Sephience est un traitement pour la phenylcetonurie (PCU) sensible a la sepiapterine. Sante Canada a autorise ce medicament au Canada, mais l'approbation reglementaire n'est qu'une etape du processus d'acces. Les decisions de remboursement public sont examinees separement et peuvent prendre du temps apres l'approbation initiale.
Chronologie : developpement et approbation
2021-2023
Realisation de l'etude internationale de phase 3 APHENITY evaluant la sepiapterine chez les personnes atteintes de PCU.
2024
Publication des resultats de l'etude APHENITY dans la revue The Lancet.
28 juillet 2025
La FDA des Etats-Unis approuve Sephience pour la PCU sensible a la sepiapterine.
7 octobre 2025
Sante Canada accorde un avis de conformite pour Sephience.
1 decembre 2025
Le produit est inscrit comme commercialise dans la base de donnees sur les produits pharmaceutiques de Sante Canada.
Etude clinique : ce que montre la recherche
L'etude principale soutenant l'approbation est l'essai clinique de phase 3 APHENITY, une etude internationale randomisee et controlee par placebo.
- 156 participants ont ete evalues au debut de l'etude.
- 114 participants ont ete identifies comme repondant a la sepiapterine.
- L'analyse principale incluait 98 participants.
- Les concentrations de phenylalanine ont diminue de 63 % avec la sepiapterine.
Entreprise : qui developpe ce medicament
Sephience est fabrique par PTC Therapeutics, une entreprise biopharmaceutique internationale specialisee dans les maladies rares.
La sepiapterine agit comme precurseur de la tetrahydrobiopterine (BH4), un cofacteur important pour l'activite de l'enzyme phenylalanine hydroxylase.
Acces au Canada
Sephience est approuve au Canada. Toutefois, les decisions de remboursement public peuvent varier selon les provinces et territoires.
Dans plusieurs cas, l'acces public peut dependre de plusieurs etapes :
Ressources et mises a jour
- Telecharger la fiche d'information Sephience (PDF)
- Message de Tristan Audet (francais - Facebook)
- Carnet Phenylcetonurie - page d'information
- Sondage communautaire sur l'impact de la PCU - maintenant ferme
CanPCU+ peut continuer a recueillir des experiences communautaires sous forme d'histoires ecrites, audio ou video a des fins educatives et de sensibilisation.
