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Acces a Sephience au Canada
Sephience (sepiapterine) a recu l'approbation de Sante Canada pour le traitement de la PCU. Comme pour tous les traitements nouvellement approuves au Canada, d'autres processus d'examen et de remboursement doivent avoir lieu avant que des decisions de couverture publique soient prises.
CanPCU+ recueille les points de vue de la communaute afin d'eclairer les soumissions a l'Agence canadienne des medicaments (ACM). Les commentaires des patients et des proches aidants aident les decideurs a comprendre l'experience vecue avec la PCU et les repercussions possibles des nouvelles options de traitement.
Comment vous pouvez participer
1. Partagez votre experience.
Completez le sondage communautaire pour aider a eclairer notre soumission a l'Agence canadienne des medicaments. Les experiences personnelles apportent un contexte utile pendant les examens de remboursement. - Ce sondage est maintenant ferme. Si vous souhaitez raconter votre histoire, nous vous suggerons de la presenter sous forme de temoignage ecrit, video ou balado.
2. Encouragez la participation.
Si vous ou une personne que vous connaissez etes touches par la PCU, pensez a partager cette occasion afin que davantage de voix soient representees.
3. Restez informe.
Cette page sera mise a jour lorsque de nouvelles informations seront disponibles concernant le processus d'examen et de remboursement.
Pourquoi la couverture est importante
Pour les personnes vivant avec la PCU, l'acces a des options de traitement supplementaires peut soutenir une meilleure maitrise metabolique, une plus grande flexibilite alimentaire et une meilleure qualite de vie.
Au Canada, les decisions concernant la couverture publique des medicaments sont prises au niveau provincial et territorial a la suite de processus nationaux d'examen. L'inclusion des perspectives des patients dans ces processus aide a promouvoir des decisions eclairees et equitables.
Ressources et mises a jour
- Sondage aupres des patients et des proches aidants sur l'impact de la PCU - Maintenant ferme
- Telecharger la fiche d'information Sephience (PDF)
- Message de Tristan Audet (francais - Facebook)
- Carnet Phenylcetonurie - page d'information Sephience (francais et anglais)
- Resume de la soumission a l'ACM - Bientot disponible
Jalons reglementaires
-
Sante Canada a emis un avis de conformite a PTC Therapeutics International Limited pour Sephience (octobre 2025).
Voir le resume des motifs de decision de Sante Canada -
Approbation par la FDA des Etats-Unis pour la PCU repondant a la sepiapterine (juillet 2025).
Lire l'annonce -
Approbation par le ministere japonais de la Sante, du Travail et du Bien-etre (decembre 2025).
Lire la couverture
Des questions ou souhaitez-vous partager votre experience?
Envoyez un courriel a
advocacy@canpku.org
CanPCU+ participe aux processus de politiques publiques de maniere non partisane afin de soutenir un acces equitable aux soins pour les personnes et les familles touchees par la PCU.