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Boite a outils de plaidoyer
Cette boite a outils est concue pour aider les personnes et les familles touchees par la PCU et les maladies apparentees a participer avec confiance aux conversations sur les politiques publiques et le systeme de sante. Elle est educative et non partisane.
Vous n'avez pas besoin d'etre un expert en politiques. Une information claire, l'experience vecue et une communication respectueuse peuvent aider les decideurs a comprendre les besoins reels et les obstacles aux soins.
Commencer ici : les bases du plaidoyer
Ce qui rend le plaidoyer efficace
- Soyez clair. Un enjeu et une demande a la fois.
- Soyez precis. Expliquez l'impact en termes pratiques et concrets.
- Soyez respectueux. Une communication professionnelle a plus de chances d'etre entendue.
- Soyez exact. Partagez ce que vous savez et dites-le lorsque vous ne savez pas quelque chose.
- Soyez constant. Assurez un suivi et demeurez engage dans le temps.
Vos elements de base
- Votre experience vecue et ce que vous souhaitez que les decideurs comprennent.
- Une description du probleme en une phrase.
- Un court exemple personnel (30 a 60 secondes).
- Une demande claire d'action ou de consideration.
- Facultatif : une fiche d'information ou un lien vers une ressource fiable.
Participation non partisane et respectueuse
Cette boite a outils soutient une participation respectueuse aux conversations sur les politiques publiques. Elle n'appuie ni ne s'oppose a aucun parti politique ni a aucun candidat. Lorsque vous partagez votre experience, concentrez-vous sur l'enjeu, l'impact et le resultat que vous souhaitez voir pris en compte par les decideurs.
Qui decide quoi? Provincial ou federal
Les responsabilites en matiere de soins de sante au Canada sont partagees. Comprendre quel palier de gouvernement est responsable d'une decision peut vous aider a orienter plus efficacement vos questions et votre participation.
Responsabilites federales (souvent)
- Approbation des medicaments et surveillance de leur securite (exemple : autorisation de Sante Canada).
- Cadres reglementaires nationaux et certains programmes pancanadiens.
- Couverture pour certaines populations relevant du federal dans des circonstances particulieres.
Responsabilites provinciales et territoriales (souvent)
- Decisions de couverture des regimes publics d'assurance-medicaments et regles d'admissibilite.
- Fonctionnement des programmes d'autorisation speciale et d'acces exceptionnel.
- Financement des aliments medicaux et des preparations (variable selon la province ou le territoire).
- Prestation des services de sante, y compris les cliniques et les soins specialises.
Exemples pratiques
- Si votre question porte sur l'autorisation de vente d'un medicament au Canada, commencez par les sources federales (Sante Canada).
- Si votre question porte sur le paiement d'un medicament par un regime public dans votre province, concentrez-vous sur votre ministere provincial ou territorial et sur le regime d'assurance-medicaments.
- Si votre question porte sur le processus national d'examen qui eclaire les decisions de couverture, l'Agence canadienne des medicaments (ACM) et les organismes connexes peuvent etre pertinents.
Comment la couverture est decidee : processus d'examen et de remboursement
Apres l'approbation d'un medicament par Sante Canada, d'autres etapes d'examen et de remboursement ont habituellement lieu avant qu'il devienne accessible par l'entremise des regimes publics d'assurance-medicaments. Le parcours peut varier selon la province ou le territoire ainsi que selon le type de medicament et son indication.
Etapes typiques entre l'approbation et la couverture publique
- Autorisation de Sante Canada - confirme que le medicament peut etre commercialise au Canada pour des usages precis.
- Evaluation des technologies de la sante - evalue les donnees probantes et le rapport qualite-prix (exemple : examen de l'ACM, lorsqu'il s'applique).
- Discussions sur les prix et le remboursement - peuvent avoir lieu dans le cadre de processus lies aux regimes ou de processus pancanadiens.
- Decision de couverture provinciale ou territoriale - chaque regime public decide si et comment il financera le medicament.
- Criteres et voie d'acces - la couverture peut exiger une autorisation speciale, des criteres cliniques ou des documents de l'equipe de soins.
- Mise en oeuvre - inscription au formulaire, systemes de demandes de remboursement et orientation clinique.
Ou la participation des patients et des proches aidants s'insere
- Partager l'experience vecue pour decrire les impacts quotidiens et les obstacles aux soins.
- Decrire les resultats qui comptent pour les patients et les familles.
- Fournir un contexte au sujet de l'alimentation, des aliments medicaux, des preparations et des efforts necessaires pour la maitrise metabolique.
- Expliquer comment les retards d'acces affectent la sante, l'education, le travail et la vie familiale.
Pourquoi l'acces peut varier au Canada
- Differents mandats, budgets et exigences en matiere de donnees probantes selon les regimes publics.
- Differents criteres d'admissibilite (age, diagnostic, resultats de tests, traitements anterieurs).
- Differences dans le fonctionnement des programmes d'autorisation speciale.
- Differences dans la couverture des aliments medicaux et des preparations.
- Differences entre la couverture publique et les polices d'assurance privee.
Echanger avec les representants elus
Le courriel, les appels telephoniques et les rencontres sont des moyens courants de partager votre point de vue. Il se peut que vous parliez avec un membre du personnel qui soutient le representant elu. Les conversations avec le personnel comptent et font normalement partie du processus.
Recommande
- Identifiez-vous comme electeur de la circonscription et incluez votre code postal.
- Soyez courtois et professionnel.
- Gardez votre message concis. Trois points cles suffisent habituellement.
- Partagez un bref exemple personnel pour illustrer l'impact.
- Indiquez clairement l'action ou la consideration que vous demandez.
A eviter
- Envoyer des messages longs ou mal centres.
- Utiliser un langage conflictuel ou irrespectueux.
- Penser qu'une formulation parfaite est necessaire. La clarte compte plus que le style.
- Oublier d'inclure votre information de localisation.
Conseil : les bureaux legislatifs verifient souvent le statut dans la circonscription a l'aide du code postal. L'inclure tot aide a orienter votre message correctement.
Modele de courriel ou de script telephonique
Bonjour [Nom du representant],
Je m'appelle [Votre nom] et je suis un electeur de la circonscription de [Ville / Code postal].
Je vous ecris au sujet de [Enjeu ou sujet].
Je vous demande respectueusement de prendre en consideration [Action ou consideration precise].
Cela est important parce que [Breve experience personnelle ou impact].
Merci de votre temps et de votre consideration.
Cordialement,
[Votre nom]
Modele de courriel pour demander une rencontre
Objet : Demande de rencontre - point de vue d'un electeur sur les soins et l'acces en matiere de PCU
Bonjour [Nom du representant / Equipe du bureau],
Je m'appelle [Votre nom] et je suis un electeur de la circonscription de [Ville / Code postal].
Je vous ecris pour demander une breve rencontre (15 a 30 minutes) afin de partager le point de vue d'un electeur sur la vie avec la phenylcetonurie (PCU) et sur les obstacles que les familles peuvent rencontrer pour acceder aux soins et aux traitements.
Je vous serais reconnaissant de pouvoir rencontrer soit vous, soit un membre de votre equipe qui traite les questions de sante. Je suis disponible : [Indiquez 2 ou 3 options de date et d'heure]. Je peux rencontrer par telephone ou par video, et en personne si vous le preferez.
Merci de votre temps et de votre consideration. Je serais reconnaissant d'avoir l'occasion de partager ce point de vue.
Cordialement,
[Votre nom]
[Telephone ou courriel]
Rencontres : comment se preparer et a quoi s'attendre
Preparation
- Choisissez 1 ou 2 messages cles que vous voulez qu'ils retiennent.
- Preparez un court exemple personnel qui montre l'impact dans la vie reelle.
- Apportez un resume d'une page ou une fiche d'information, si disponible.
- Soyez pret a expliquer quelle decision est en cours et par quel palier de gouvernement ou organisme elle sera prise.
- Terminez par une demande claire d'action ou de consideration.
Suivi
- Envoyez un bref message de remerciement dans les 24 a 48 heures.
- Rappelez vos points cles et votre demande en un paragraphe.
- Partagez les liens ou documents promis.
- Conservez une trace des personnes rencontrees et des prochaines etapes proposees.
Ordre du jour suggere pour une rencontre de 15 a 30 minutes
- Presentations (2 min) - qui vous etes et ou vous vivez.
- Votre histoire (5 min) - 1 ou 2 exemples de la facon dont la PCU affecte la vie quotidienne.
- Quel est l'enjeu (5 min) - quelle decision est a l'etude, et par quel palier de gouvernement ou organisme.
- Votre demande (3 min) - ce que vous souhaitez qu'ils fassent ou prennent en consideration.
- Questions (5 a 10 min) - ecoutez et repondez a ce que vous pouvez.
- Conclusion (1 min) - remerciez-les et confirmez les prochaines etapes.
Si vous souhaitez obtenir de l'aide pour vous preparer a une rencontre ou rediger un message, CanPCU+ peut offrir un soutien educatif et de l'information de base pertinente aux discussions actuelles sur les politiques.
CanPCU+ participe aux processus de politiques publiques de maniere non partisane, conformement a sa mission de soutenir les personnes et les familles touchees par la PCU et les maladies apparentees partout au Canada.
