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Sources et methodologie

Cette page explique comment notre examen a ete realise et presente les sources publiques derriere les balises de reference utilisees dans nos pages Innovation. Chaque balise de reference apparait sous la forme [162]. Lorsque possible, les balises menent directement a une source precise sur cette page.

Methodologie en bref

Cet examen privilegie les sources primaires : pages de l'App Store d'Apple (descriptions des fonctions, historique des versions, etiquettes de confidentialite), fiches Google Play (descriptions des fonctions, dates de mise a jour, declarations sur la securite des donnees, adresses des developpeurs), ainsi que les politiques de confidentialite et conditions des developpeurs.

Les principales sources utilisees comprennent : les fiches EasyPKU dans l'App Store et sur Google Play ainsi que leurs mises a jour [155]; la fiche Google Play de flok Health et les documents du centre d'aide flok [156]; les pages du site How Much Phe et sa politique de confidentialite [157]; les fiches MethioPocket et LeuciPocket ainsi que leurs politiques de confidentialite [158]; la fiche My Low Pro Pal de la MDDA, ainsi que les pages d'adhesion et de confidentialite [159]; les pages MetabolicPro et GMDI [160]; les fiches AccuGo dans l'App Store et sa politique de confidentialite [161]; le statut de recherche de MyRareDiet [39]; ainsi que les orientations canadiennes des autorites de protection de la vie privee concernant le traitement transfrontalier et les mesures de protection [162].

Toutes les mentions "non precise" signifient que l'information n'a pas ete trouvee dans les sources publiques examinees ci-dessus.

Questions a poser a un developpeur

Si un detail est indique comme "non precise", envisagez de poser les questions ci-dessous au developpeur avant de partager des donnees d'application avec des ecoles, des proches aidants ou des cliniques.

Questions suggerees

Ou les donnees sont-elles stockees (residence des donnees) et quels fournisseurs les hebergent?
Les donnees sont-elles chiffrees en transit et chiffrees au repos?
Combien de temps les donnees sont-elles conservees, et les utilisateurs peuvent-ils definir une duree de conservation ou supprimer toutes leurs donnees?
Quel est le processus et le delai de suppression, y compris pour les sauvegardes?
Quels formats d'exportation sont pris en charge (PDF, CSV, JSON) et les exportations sont-elles completes?
Des SDK publicitaires, analytiques ou de suivi sont-ils presents?
L'application peut-elle fonctionner hors ligne ou stocker les donnees localement?
Une clinique ou un proche aidant peut-il acceder aux donnees, et comment cet acces est-il controle?

Aller aux sources

Conseils canadiens sur la confidentialite Sources sur les applications et les plateformes Autres ressources

Conseils canadiens sur la confidentialite

Commissariat a la protection de la vie privee du Canada et ressources ontariennes sur la LPRPS

Conseils sur le traitement transfrontalier et attentes en matiere de mesures de protection (LPRPDE et orientations connexes). [1] [144] [145] [162]

CPVP : orientations sur les transferts transfrontaliers : https://www.priv.gc.ca/en/privacy-topics/airports-and-borders/gl_dab_090127/
CPVP : principe de protection de la LPRPDE : https://www.priv.gc.ca/en/privacy-topics/privacy-laws-in-canada/the-personal-information-protection-and-electronic-documents-act-pipeda/p_principle/principles/p_safeguards/
CIPVP Ontario : FAQ sur la LPRPS : https://www.ipc.on.ca/en/resources-and-decisions/frequently-asked-questions-personal-health-information-protection-act
Loi ontarienne sur la LPRPS : https://www.ontario.ca/laws/statute/04p03

Sources sur les applications et les plateformes

flok : transparence sur la science nutritionnelle et les donnees

Source des affirmations sur l'utilisation des valeurs en acides amines de l'USDA et de MetabolicPro, sur les estimations utilisees lorsqu'il manque des donnees et sur les valeurs supplementaires testees en laboratoire. [2] [67] [154]

https://flok.org/news/floknutritionscience/

Sources EasyPKU

Fiches des boutiques d'applications et politique de confidentialite

App Store Apple : https://apps.apple.com/us/app/easypku/id6480478980 (balises : [3] [7] [8] [10] [49] [51] [53] [54] [57] [155])
Google Play : https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=com.easypku.app.v2 (balises : [9] [50] [52] [58])
Politique de confidentialite du developpeur : https://easypku.com/privacy/ (balise : [56])

Sources flok Health

Fiche de boutique et centre d'aide

Google Play : https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=com.flok.flokhealth (balises : [4] [11] [13] [14] [60] [68] [156])
App Store Apple : https://apps.apple.com/us/app/flok-health/id1666886583 (balises : [33] [36] [55] [119])
Disponibilite au Canada : https://docs.flok.org/en/articles/10111146-i-m-in-canada-or-another-country-outside-the-united-states-can-i-use-the-flok-app (balises : [12] [59] [66] [70])
FAQ Eat : https://docs.flok.org/en/articles/9251366-eat-quick-reference-and-faq (balises : [61] [65])
Partage et acces : https://docs.flok.org/en/articles/9251871-can-my-dietitian-or-doctor-access-my-flok-app-data (balises : [63] [69])
Participation a la plateforme de recherche : https://docs.flok.org/en/articles/9251263-do-i-need-to-share-my-data-with-the-flok-research-platform-to-use-the-flok-app (balise : [62])
Approche en matiere de securite et de confidentialite : https://docs.flok.org/en/articles/9251239-what-is-flok-s-approach-to-data-security-and-privacy (balise : [64])
Voir aussi : flok : transparence sur la science nutritionnelle et les donnees (balises : [2] [67] [154])

Sources How Much Phe

Pages du site, politique de confidentialite et document flok sur la disponibilite

Site principal : https://howmuchphe.org/ (balises : [17] [74] [79] [81] [157])
FAQ : https://howmuchphe.org/site/faq (balises : [15] [72] [75] [76])
A propos : https://howmuchphe.org/site/about (balise : [73])
Confidentialite : https://howmuchphe.org/site/privacy (balises : [16] [48] [78] [83])
Note de disponibilite (documents flok) : https://docs.flok.org/en/articles/8126425-how-much-longer-will-how-much-phe-be-available (balises : [5] [71] [80])
Note sur le prix de l'abonnement : (sans titre) (balises : [18] [47] [82] [139] [143])

Sources LeuciPocket

Fiches de boutiques et politique de confidentialite

Google Play : https://play.google.com/store/apps/details?hl=en&id=com.houard.leucipocket (balises : [19] [20] [93] [94] [96] [98])
Politique de confidentialite : https://sites.google.com/view/leucipocket/privacy-policy (balises : [21] [97] [99])
App Store Apple : https://apps.apple.com/us/app/leucipocket/id6447127211 (balises : [22] [95] [153])

Sources MethioPocket

Fiches de boutiques et politique de confidentialite

App Store Apple : https://apps.apple.com/us/app/methiopocket/id6480476641 (balises : [23] [24] [85] [88] [158])
Google Play : https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=com.houard.methiopocket (balises : [84] [86])
Politique de confidentialite : https://sites.google.com/view/methiopocket/privacy-policy (balises : [25] [87] [89] [90] [91] [92])

Sources My Low Pro Pal (MDDA)

Fiche, pages d'adhesion et de confidentialite

Google Play : https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=com.mdda.mylowpropalapp (balises : [26] [27] [102] [159])
Apercu : https://mdda.org.au/my-low-pro-pal/ (balises : [28] [100] [104])
Politique de confidentialite de l'application : https://mdda.org.au/my-low-pro-pal/app-privacy-policy/ (balises : [101] [105])
Adhesion MDDA : https://mdda.org.au/mdda-membership/ (balise : [103])

Sources MetabolicPro (GMDI)

Pages produit, fonctions, FAQ et confidentialite

Page GMDI MetabolicPro : https://gmdi.org/MetabolicPro (balises : [29] [31] [109] [160])
Site MetabolicPro : https://metabolicpro.org/ (balises : [30] [106] [107] [108])
Exemple de tarification : https://gmdi.org/Marketplace/Details/metabolicpro-initial-license-non-member-rate (balise : [32])
Fonctionnalites : https://www.gmdi.org/Resources/Metabolic-Pro/MetabolicPro-Features (balise : [110])
FAQ : https://gmdi.org/Resources/Metabolic-Pro/MetabolicPro-Frequently-Asked-Questions (balises : [111] [112] [115])
Confidentialite : https://metabolicpro.org/privacy.php (balises : [113] [114])

Sources AccuGo

Fiches d'application et politique de confidentialite

AccuGo for PKU (App Store Apple) : https://apps.apple.com/us/app/accugo-for-pku/id477075228 (balises : [6] [34] [35] [116] [117] [118] [120] [122] [123] [161])
AccuGo for HCU (App Store Apple) : https://apps.apple.com/us/app/accugo-for-hcu/id955040363 (balises : [37] [38] [124] [127])
Politique de confidentialite AccuGo : https://accugo.com/privacy/ (balises : [121] [125] [126])

Sources MyRareDiet

Statut de recherche et renseignements sur l'etude

Article d'apercu de la NUCDF : https://nucdf.org/news.html/article/2025/05/13/overview-of-myrarediet-a-diet-tracking-tool-for-patients-with-inborn-errors-of-metabolism (balises : [39] [41])
ClinicalTrials.gov : https://clinicaltrials.gov/study/NCT06664840 (balises : [128] [129])
Miroir de l'etude : https://trial.medpath.com/clinical-trial/f9d79c444d559fa7/nct06664840-myrarediet-diet-tool-inborn-metabolism (balises : [40] [130])

Sources MetabolicDiets.com

Portail et publications connexes

MetabolicDiets.com : https://metabolicdiets.com/ (balises : [42] [131] [132] [136])
Resume BMJ JMG : https://jmg.bmj.com/content/52/Suppl_1/A9.3 (balises : [43] [133] [135])
Liste de ressources du New England Consortium : https://www.newenglandconsortium.org/low-protein-diet-resources (balise : [44])

Sources Metabolic Balancer (Cambrooke)

Fiches de boutiques et pages connexes

App Store Apple : https://apps.apple.com/us/app/metabolic-balancer/id335901843?l=zh (balises : [45] [140])
Google Play : https://www.play.google.com/store/apps/details?hl=en&id=com.cambrooke.MetabolicBalancer (balises : [46] [142])
Politique de confidentialite Cambrooke : https://www.cambrooke.com/privacy/ (balise : [141])
Categorie boutique Cambrooke (metabolique) : https://shop.cambrooke.com/category/19/metabolic (balise : [137])
Fiche AppBrain : https://www.appbrain.com/app/metabolic-balancer/com.cambrooke.MetabolicBalancer (balise : [138])

Autres ressources citees

Page sur les aliments medicaux de l'ANPAD

https://anpadnews.org/pages/medical-food

(balise : [77])

Article ScienceDirect

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1096719215300913

(balise : [134])

Liens vers des applications supplementaires (pas encore resumes dans les pages d'outils)

https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=com.julianwaluschyk.dietassistant (balise : [148])
https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=app.pkudiet (balise : [149])
https://apps.apple.com/us/app/cycle-vita-pku/id6737810019 (balise : [150])
https://play.google.com/store/apps/details?hl=en-US&id=com.app.pkubite (balise : [151])
https://www.pkupal.com/ (balise : [152])

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