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Outils numeriques pour les MAH : guides application par application
Sources et methodologie
Cette page presente des resumes publiables, application par application, bases sur des sources publiques (fiches des boutiques d'applications, politiques de confidentialite et principales pages d'aide). Les renvois comme [148] menent a notre page Sources et methodologie.
Les valeurs en acides amines des aliments et les valeurs de Phe par gramme peuvent provenir de differentes sources (etiquettes, bases de donnees publiques, estimations ou analyses en laboratoire). Certains outils indiquent clairement qu'ils utilisent des estimations lorsque des donnees sont manquantes. Les journaux doivent donc etre utilises comme outils d'aide a la decision et revus avec une equipe de clinique metabolique, lorsque cela est approprie. flok explique publiquement qu'il utilise les donnees de l'USDA ainsi que MetabolicPro lorsque possible, et des estimations conformes aux pratiques habituelles lorsqu'il manque des donnees, avec certains aliments analyses en laboratoire dans le cadre de son propre programme. [2]
Toute application peut comporter des erreurs. Ces outils peuvent aider a gerer les besoins alimentaires, mais les utilisateurs demeurent responsables de verifier les valeurs et les portions, ainsi que d'utiliser les conseils cliniques appropries.
PCU
EasyPKU
Ideal pour : Les personnes vivant avec la PCU qui veulent un suivi quotidien, des graphiques des taux sanguins et le partage avec les proches aidants, y compris une option de base de donnees alimentaires canadienne. [49]
Elements de base de l'application
Fonctionnalites
Suit la phenylalanine, les proteines, les echanges, les preparations, les calories et les taux sanguins; prend en charge les exportations et le partage entre plusieurs appareils. [7] [50]
Note pour le Canada
La fiche iOS met en avant une option de base de donnees alimentaires canadienne (anglais et francais), ce qui peut aider les familles canadiennes a reduire le nombre d'entrees personnalisees. [53]
Confidentialite et securite
Les sources publiques ne precisent pas clairement la region d'hebergement des donnees; les Canadiens qui ont besoin d'un hebergement uniquement au Canada devraient communiquer avec le developpeur. [56]
Pour en savoir plus :
How Much Phe (HowMuchPhe.org)
Ideal pour : Les familles vivant avec la PCU qui veulent une base de donnees web sur les valeurs de Phe avec fonctions de suivi et d'exportation, en particulier pendant la transition vers flok. [71]
Elements de base
Note de confidentialite
La politique de confidentialite mentionne des tiers, y compris des services d'analyse et des processeurs de paiement; la region d'hebergement n'est pas clairement indiquee dans les sources examinees. [16]
Pour en savoir plus :
AccuGo for PKU
Ideal pour : Les personnes vivant avec la PCU qui veulent un outil de suivi a faible cout, pouvant fonctionner hors ligne et prenant en charge les exportations. [116]
La region d'hebergement des donnees n'est pas precisee publiquement dans les sources examinees; les Canadiens devraient faire preuve de prudence avec les donnees identifiantes et confirmer les methodes de partage securisees. [121]
Pour en savoir plus :
Autres applications PCU (pas encore examinees en profondeur)
Ces outils ont ete reperes dans notre balayage des sources, mais ils ne sont pas encore resumes avec le meme niveau de detail que les fiches ci-dessus. Nous les listons ici afin que les familles puissent reconnaitre des noms qu'elles pourraient voir en ligne et afin de nous aider a prioriser les prochaines evaluations.
Applications Android
- Diet Assistant (Google Play) Ouvrir la fiche [148]
Pourquoi cela pourrait etre utile : pourrait servir d'outil general d'aide alimentaire, mais nous n'avons pas encore confirme les fonctions propres a la PCU, les divulgations de securite des donnees ou les details d'hebergement.
- PKU Diet (Google Play) Ouvrir la fiche [149]
Pourquoi cela pourrait etre utile : le nom laisse penser a un outil centre sur la PCU, mais nous n'avons pas encore verifie s'il suit la Phe en mg, prend en charge les recettes, les exportations ou des rapports adaptes aux cliniciens.
- PKU Bite (Google Play) Ouvrir la fiche [151]
Pourquoi cela pourrait etre utile : pourrait etre un outil leger propre a la PCU. Nous n'avons pas encore confirme la source de sa base de donnees alimentaires, sa politique de confidentialite ou la residence des donnees.
iOS et web
- Cycle Vita PKU (fiche iOS) Ouvrir la fiche [150]
Pourquoi cela pourrait etre utile : pourrait etre un outil PCU soutenu par un fabricant. Nous n'avons pas encore resume les fonctions, les etiquettes de confidentialite ou la disponibilite et le soutien pour les utilisateurs canadiens.
- PKU Pal (site web) Ouvrir le site [152]
Pourquoi cela pourrait etre utile : pourrait offrir des fonctions de suivi ou des ressources educatives orientees PCU. Nous n'avons pas encore verifie quelles donnees sont recueillies, ou elles sont stockees ni quels pays sont pris en charge.
MSUD
LeuciPocket
Ideal pour : Un journal leger centre sur la leucine; noter toutefois que la prise en charge de la MSUD exige souvent aussi l'isoleucine et la valine. [93]
La region de stockage n'est pas precisee dans les sources examinees; l'application mentionne Firestore et AdMob dans sa politique. [21]
Pour en savoir plus :
Troubles du cycle de l'uree (TCUs)
MyRareDiet (outil de recherche)
Ideal pour : Les participants a la recherche et les equipes cliniques; ce n'est pas actuellement une application grand public offerte en boutique. [39]
Les pages publiques examinees ne precisent pas la region d'hebergement ni les fournisseurs; les participants devraient se fier aux documents de consentement a la recherche. [39]
Homocystinurie (HCU)
MethioPocket
AccuGo for HCU
Ideal pour : Un outil iOS a faible cout pouvant fonctionner hors ligne et prenant en charge les exportations, avec des modes HCU bases sur les proteines ou la methionine. [37]
Tous les troubles
Ces options couvrent plusieurs MAH ou sont concues pour une gestion plus generale de l'alimentation faible en proteines ou pour des flux de travail cliniques.
flok Health
Ideal pour : Une seule application concue pour plusieurs troubles hereditaires du metabolisme des proteines, avec fonctions de rapports et coordination des proches aidants. [11]
flok indique que sa disponibilite au Canada est retardee en raison d'exigences de stockage des donnees liees a la LPRPDE; les Canadiens devraient surveiller la disponibilite officielle et poser des questions sur l'hebergement canadien des donnees lors du lancement. [12]
Pour en savoir plus :
My Low Pro Pal (MDDA)
Ideal pour : Un soutien plus large pour une alimentation faible en proteines (planification des repas, rappels, suivi du mieux-etre) avec exportations, l'acces etant lie a l'adhesion a la MDDA. [28]
MetabolicPro (GMDI)
Ideal pour : Une analyse nutritionnelle de niveau clinique avec une couverture complete des donnees sur les acides amines, generalement utilisee par les dietetistes metaboliques et les cliniques. [29]
Metabolic Diet App Suite (ecosysteme actuel : MetabolicDiets.com)
Ideal pour : Un portail couvrant plusieurs conditions, issu d'une collaboration avec des cliniques metaboliques; l'hebergement et la posture moderne en matiere de securite ne sont pas clairement precises dans les extraits publics examines. [42]
Conseils sur la confidentialite au Canada et la residence des donnees pour les applications sur les maladies rares
Lire les conseils canadiens sur la confidentialite (LPRPDE et LPRPS)
LPRPDE (federale, applications commerciales) : La LPRPDE n'interdit pas le transfert de renseignements personnels vers une autre juridiction a des fins de traitement, mais les organisations demeurent responsables de la protection et des mesures de sauvegarde adaptees a la sensibilite des renseignements. [144] [145]
LPRPS (Ontario, depositaires du secteur de la sante) : Les directives et la loi en Ontario regissent la facon dont les renseignements personnels sur la sante sont traites par les depositaires de renseignements sur la sante et leurs mandataires, y compris les attentes en matiere de mesures de protection et d'acces. [146] [147]
Bonnes pratiques concretes : reduire au minimum les donnees identifiantes lorsque possible (utiliser des initiales), desactiver les autorisations non necessaires (localisation et contacts) lorsqu'elles ne sont pas requises, privilegier les outils avec des options claires d'exportation et de suppression, et utiliser des moyens de partage securises avec la clinique plutot que le courriel ordinaire lorsque possible. [1]
Plus de details : Sources canadiennes sur la confidentialite
Connaissez-vous une autre application que nous devrions examiner?
Si vous connaissez d'autres applications que nous avons manquees, veuillez ecrire a : website@canpku.org
Si possible, incluez le nom de l'application, la plateforme (iOS, Android, Web), un lien vers la fiche et le ou les troubles pris en charge.