Avis de traduction
Cette page a ete traduite a l'aide d'outils de traduction en ligne afin de vous offrir rapidement une version en francais pendant que nous attendons une traduction humaine. Nos benevoles ont une longue liste de demandes a traiter.
Si vous souhaitez aider avec les traductions, nous serions ravis de vous accueillir. Si vous remarquez une erreur sur cette page, veuillez ecrire a info@canpku.org avec l'objet : Erreurs de traduction.
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A noter : Nous developpons cette section afin de rendre les outils d'innovation faciles a trouver, a comparer et a partager.
Innovation
Outils, suivi, applications et approches emergentes pouvant soutenir les soins et la qualite de vie dans l'ensemble de notre communaute.
Outils et applications
Nous examinons des outils numeriques qui soutiennent la gestion alimentaire au quotidien pour les maladies metaboliques hereditaires (MAH). Ces outils se repartissent generalement en trois categories : des outils specialises pour une seule condition, des plateformes couvrant plusieurs MAH avec un contexte clinique plus riche, et des systemes d'analyse nutritionnelle de niveau clinique. Des renseignements plus detailles, application par application, sont disponibles ci-dessous sur notre page Outils numeriques et applications.
Note importante pour les patients et les familles : Les valeurs en acides amines des aliments et les valeurs de Phe par gramme peuvent provenir de differentes sources (etiquettes, bases de donnees publiques, estimations ou analyses en laboratoire). Certains outils indiquent explicitement qu'ils utilisent des estimations lorsque des donnees sont manquantes. Les journaux doivent donc etre utilises comme outils d'aide a la decision et revus avec une equipe de clinique metabolique, lorsque cela est approprie. flok explique publiquement qu'il utilise l'USDA et MetabolicPro lorsque possible, et des estimations conformes aux pratiques habituelles lorsqu'il manque des donnees, avec certains aliments analyses en laboratoire dans le cadre de son propre programme. [2]
Confidentialite et residence des donnees (Canada) : De nombreuses applications n'indiquent pas clairement ou les donnees infonuagiques sont stockees (Canada, Etats-Unis ou Europe). Comme les journaux alimentaires et les valeurs de laboratoire peuvent constituer des renseignements sensibles sur la sante, les utilisateurs canadiens devraient poser des questions sur la residence des donnees et les mesures de protection avant de partager des exportations avec des ecoles, des proches aidants ou des cliniques. L'autorite canadienne de protection de la vie privee indique que la LPRPDE n'interdit pas les transferts transfrontaliers pour traitement, mais que l'organisation demeure responsable de la protection au moyen de mesures de sauvegarde et de controles contractuels. [1]
La suite
Bientot disponible. Nous preparons des conseils clairs pour aider a choisir un outil (quoi suivre pour chaque trouble, conseils d'exportation pour les visites en clinique et questions a poser aux developpeurs d'applications sur la confidentialite et la residence des donnees).