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Réseaux communautaires
Bienvenue aux Réseaux communautaires de CanPCU+. Il s’agit de notre approche renouvelée pour favoriser les liens et la communauté. Anciennement appelées « Café-causeries », ces rencontres sont maintenant organisées en réseaux afin que les gens puissent échanger avec d’autres personnes qui partagent des étapes de vie, des responsabilités et des expériences semblables.
Choisissez votre réseau
Réseau des parentsPour les parents et proches aidants qui soutiennent un enfant ou un jeune vivant avec la PCU, la HCU, la MSUD, les TCUs ou d’autres maladies métaboliques apparentées.
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Réseau des adultesPour les adultes vivant avec la PCU, la HCU, la MSUD, les TCUs ou d’autres maladies apparentées. Cet espace met l’accent sur l’expérience vécue, l’autonomie et le bien-être à long terme.
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Réseau des adolescentsPour les adolescents qui souhaitent un espace pour échanger avec d’autres jeunes qui comprennent leur réalité. Ce réseau met l’accent sur l’appartenance, la confiance et les défis de la vie quotidienne.
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Réseau des personnes vivant avec une maladie rarePour les personnes vivant avec une maladie métabolique rare, y compris celles qui ne se reconnaissent pas toujours dans les groupes plus larges. Ce réseau a été créé pour favoriser les liens et le sentiment d’appartenance.
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Comment fonctionnent les réseaux
- Choisissez un réseau qui correspond à votre étape de vie ou à votre expérience.
- Participez à une rencontre qui convient à votre horaire. Chaque séance comprend un thème simple pour favoriser les échanges.
- Rencontrez d’autres personnes dans un environnement bienveillant avec une animation légère pour que l’espace demeure accueillant et utile.
- Restez en lien grâce aux prochaines rencontres et aux suivis communautaires lorsque disponibles.
Ces rencontres sont conçues pour favoriser les liens, et non pour être de simples appels libres. Vous pouvez participer autant ou aussi peu que vous le souhaitez. L’écoute seule est toujours la bienvenue.
Prochaines rencontres
Nous affichons les prochaines rencontres de nos réseaux dans notre calendrier d’événements. Choisissez un réseau ci-dessus pour savoir à quoi vous attendre, puis inscrivez-vous à la prochaine date.
Détails des réseaux
Réseau des parents
Pour qui : Parents et proches aidants.
Sujets fréquents : routines, école et garde d’enfants, déplacements, visites à la clinique, alimentation faible en protéines, soutiens communautaires.
À quoi s’attendre : Un groupe accueillant avec une animation légère, un thème simple et du temps pour les questions et le partage.
Réseau des adultes
Pour qui : Adultes vivant avec la PCU, la HCU, la MSUD, les TCUs et d’autres maladies apparentées.
Sujets fréquents : auto-représentation, travail et routines, relations, transition des soins, maintien de la motivation.
À quoi s’attendre : Connexion entre pairs, stratégies pratiques et espace respectueux où l’expérience vécue est au centre.
Réseau des adolescents
Pour qui : Adolescents.
Sujets fréquents : école, sports, fêtes, déplacements, confiance et autonomie.
À quoi s’attendre : Un espace centré sur les jeunes, axé sur l’appartenance et la connexion. L’écoute seule est la bienvenue.
Remarque : Nous cherchons à maintenir un espace adapté à l’âge et bienveillant.
Réseau des personnes vivant avec une maladie rare
Pour qui : Personnes vivant avec une maladie métabolique rare, y compris celles qui se situent en dehors des groupes les plus fréquents.
Sujets fréquents : trouver une communauté, repérer des ressources, vivre avec la rareté, créer des liens au-delà des diagnostics.
À quoi s’attendre : Un espace accueillant conçu pour réduire l’isolement et bâtir des liens de soutien.
Lignes directrices communautaires
- Soyez bienveillant, respectueux et ouvert.
- Partagez uniquement ce avec quoi vous êtes à l’aise.
- Aucun conseil médical. Les expériences personnelles sont les bienvenues. Les décisions de traitement relèvent de votre équipe de soins.
- La confidentialité est importante. Veuillez ne pas partager les histoires d’autres participants à l’extérieur du groupe.