Cette page a ete traduite a l'aide d'outils de traduction en ligne afin de vous offrir rapidement une version en francais pendant que nous attendons une traduction humaine.
Si vous remarquez une erreur, veuillez ecrire a info@canpku.org avec l'objet Erreurs de traduction.
Un registre de patients par maladie recueille et conserve des donnees sur les personnes diagnostiquees avec une maladie ou un trouble particulier. Il vise a mieux comprendre l'evolution de la maladie, les variations dans la presentation clinique et les resultats de sante. Ces registres soutiennent la recherche, ameliorent les soins cliniques et orientent les strategies de sante publique.
Participer a un registre permet aux personnes atteintes de contribuer a une meilleure comprehension de leur condition. En partageant leur historique medical, leurs symptomes et leurs resultats de traitement, les patients aident les chercheurs a identifier des tendances, ameliorer le diagnostic et developper des therapies plus efficaces.
CanPKU+ soutient la participation aux registres de maladies rares comme RareX et le MSUD Family Support Group, reconnaissant leur importance pour faire avancer la recherche. Veuillez noter que les donnees partagees avec ces registres peuvent etre stockees a l'exterieur du Canada et soumises a des lois telles que le USA PATRIOT Act.
Nous recommandons fortement de ne pas partager de details bancaires, de NAS ou d'autres informations personnelles sensibles.
Des questions? N'hesitez pas a nous contacter.
Vous cherchez des documents sur les registres, la recherche ou des articles?
Sanofi propose une excellente page sur les registres de maladies rares. Consultez-la ici .