Résultats neurocognitifs et qualité de vie chez les adultes atteints de la maladie du sirop d'érable

Titre officiel de l'étude : Neurocognitive Outcomes and Quality of Life in Adults With Maple Syrup Urine Disease

Condition : Maladie du sirop d'érable (MSUD)

Intervention / thérapie / objectif : Évaluations neurocognitives, comportement, compétences de vie et qualité de vie chez des adultes atteints de MSUD

Commanditaire : Children's Hospital of Philadelphia

Collaborateurs : Aucun indiqué

Phase de l'étude : Sans objet

Type d'étude : Observationnelle

Identifiant ClinicalTrials.gov : NCT04828863

Dernière vérification par CanPCU+ : 11 mars 2026

Si vous remarquez que ces informations ne sont plus à jour, veuillez nous en informer à website@canpku.org.

ClinicalTrials.gov indique que cette étude concernait des adultes âgés de 21 ans et plus atteints de MSUD capables de communiquer verbalement ou à l'aide de moyens de communication augmentative afin de participer aux tests neurocognitifs. L'étude incluait également des participants de comparaison, tels que des frères et sœurs ou des connaissances des participants principaux. Comme l'étude est terminée, elle ne recrute plus de nouveaux participants, mais elle demeure utile comme modèle pour la recherche sur les résultats à long terme chez les adultes atteints de MSUD.

Important : L'admissibilité finale est toujours déterminée par l'équipe de recherche.

Classification actuelle CanPCU+ : Terminée / passée

Site canadien indiqué sur ClinicalTrials.gov : Non

Note concernant les sites canadiens : Aucun site canadien confirmé au moment de la révision. Il s'agissait d'une étude observationnelle menée aux États-Unis et commanditée par le Children's Hospital of Philadelphia.

Pour les sites à l'extérieur du Canada : Veuillez consulter le dossier officiel ci-dessous pour obtenir la liste la plus récente des emplacements.

Il ne s'agissait pas d'une étude de traitement médicamenteux. Elle visait plutôt à mieux comprendre les résultats à long terme chez les adultes vivant avec la MSUD.

L'étude portait sur les capacités cognitives, le comportement, les compétences de vie et la qualité de vie, tout en examinant comment différents facteurs médicaux et personnels peuvent influencer ces résultats.

Des recherches comme celle-ci peuvent aider les familles, les cliniques et les organismes de défense des patients à mieux comprendre les besoins de soutien à l'âge adulte et à améliorer la planification des soins à long terme et de l'autonomie.

Pour connaître le statut le plus récent, la liste complète des sites et les critères d'admissibilité détaillés, veuillez consulter le dossier officiel de l'étude.